【每當自己多吃了,心裡就會出現罪惡感。】
腎友必然得和疾病共處與妥協,重新調整生活的模式與步調,但這不一定代表必須完全犧牲生活品質。自去年11月開始,腎基會開啟了「一起聊腎事」講座計畫,希望可以把「豐腎食堂」這個專案推得更廣更遠,藉由我們的專業,服務更多尚未進入透析(洗腎、洗肚子)的腎友,在飲食、醫藥、生活平衡上獲得協助。
講座當天苡璉衛教師請同桌的腎友們互相介紹自己、怎麼認識基金會、以及參加過幾次活動。起初大家都有點生疏,但很快有幾桌的腎友開始熱絡地分享,並推選出桌長來發言。我們聽到很多腎友是來自「一起聊腎事」社團的朋友,有些人已經參加過我們2-3次的活動,而更多的是第一次參加我們課程的腎友。第一次見面時,除了互相介紹姓名,還會問一句:「你是第幾期的呢?」這應該是CKD腎友特有的問候語,只有彼此才能真正了解我們所處的狀況。
彈性規則活得更自在
苡璉衛教師在課堂上講解了飲食原則,除了談到如何遵守外,也反覆提到要腎友時常量體重,來判斷有沒有吃到足夠的熱量。通常開始進行疾病控制後,就會陷入無限的計算當中,每一餐都變得斤斤計較,忘記了我們可以用份數簡單生活。而且如果只是一直限制,久了也會感到痛苦與疲乏,如何適度的調整飲食計畫就變得很重要。
有位腎友分享,「每當自己多吃了,心裡就會出現罪惡感。」這句話引起了大家的共鳴,周圍的每個人都點了點頭。這種感受應該是腎友們在長期控制疾病時,常常會面臨的心理壓力。為了解決這樣的困境,我們希望能夠幫助大家建立更好的低蛋白飲食觀念,學會如何彈性地分配一天的飲食。這樣,在偶爾的一餐過量後,就不會帶來內心的罪惡感和壓力。
擁有健康才有自我實踐
第二節邀請到亞東醫院邱醫師,聊聊腎絲球腎炎、慢性腎臟病成因、以及治療,同時鼓勵大家「對人生最好的投資就是健康。只有擁有健康,我們才能在未來實現更多目標。因此,千萬不要說沒有時間去做檢查。你會發現,花時間檢查自己的身體,是一項超值的投資。」
也重新提醒腎友們在控病的路上可能會因為焦慮,而去嘗試各種市面上流傳的方法,期望可以達到逆轉腎,但其中有很多方法可能無法通過實證的考驗。想要控制好自己的疾病狀況,需要的是遵照醫囑規律的服用臨床藥物,這些藥物都是經過醫學實證具有延緩腎功能惡化的效果。
課程深化掌握食物分配
經過上次的課程回饋,進行低蛋白飲食後6成的人體重下降,7成的人感覺吃不飽,無論是哪一種,都不利疾病控制。這次DoDo營養師課堂上特別讓大家分組,一起來填寫學習單,練習如何分配一天的飲食。大家一筆一畫的計算,互相討論,參考彼此的答案。有位腎友分享,「練習如何分配一天的食物六大類份數很棒,我回家也要是是用自己的份數來分配,這樣就不怕熱量不夠了!」
這次最浪漫的是我們一起共享下午茶。DoDo營養師提供低蛋白拿鐵配方,苡璉衛教師反覆的測試香蕉椰漿鬆餅的比例,一起把低蛋白飲食變得可口美味。鬆餅在現場出爐時,整間教室充滿香氣,表面酥脆,內裡蓬鬆柔軟,一口吃下讓人難以想像居然是低蛋白料理,無論是腎友還是家屬們,能同坐在一起用餐是最幸福的時光。喝點飲料、吃些甜點,再一起上課,這樣的氛圍讓疾病相關的課程也變得更有趣,而這也正是人生的寫照。因為疾病,我們需要做出一些改變,但仍然要一起享受生活。
一位阿姨有感而發地分享,「偶爾自己用低蛋白米捏飯糰,捏完後吃下去蠻有成就感,也很療癒。」另一位腎友則說,「我還是不想完全犧牲掉生活品質,所以不會一直的禁止,就是想辦法在可接受範圍內維持腎功能。這是我的選擇,不然人生多沒意思。」
講座結束後,許多腎友留下來繼續討論和交流,分享彼此的日常、為什麼會生病。就這樣靜靜的看著他們成為朋友,我們臉上也不禁浮出一抹微笑。