跨越城市的相見
今年首次的腎友講座圓滿落幕了，這次腎基會來到了台中，與當地的腎友和家屬見面交流——帶著一份承諾與約定而來。從2023開始，每回舉辦講座都有許多外縣市的腎友們盼望與我們見面。好不容易在眾人的支持下，我們能夠回應這份期待，第一次離開台北舉辦課程，希望能幫助大家更理解疾病，也找到適合自己的生活方式。
三月的清晨還帶有一絲涼意，空氣中些微的溼氣捎來春天的氣息，陽光微微透過雲層，映照出淡淡的金黃。一早出發的我們看著車窗外的景色漸漸從晨曦轉為明亮，天色漸漸蔚藍起來，讓人忍不住期待與大家的相遇。
我們特意將活動辦在帶有廚房的場地，讓苡璉衛教師在課程中可以直接示範料理。而教室溫潤的木地板讓人感到放鬆，進門時脫下鞋子，像是來到熟識的親友家裡。與上次大講堂式的課程不同，這次的活動採取更親密的方式——將大家分成好幾桌，每一桌坐著幾位腎友與家屬，讓講座不只是單方面的傳遞，同桌的腎友們可以更自在的交流，聽聽其他人的控病心得，也能感到不孤單。
每張便利貼都是一段故事
這次課程，我們嘗試了一個新的小活動，讓大家用自己的方式說出心裡的話——每組成員在便利貼上寫下對慢性腎臟病的「三個心情」。如果你是家屬，你怎麼看待這件事？如果你是腎友，這一路走來的感受又是什麼？寫完後，每組選出最有共鳴的一張便利貼，並上台分享。
當我們請腎友與家屬寫下對慢性腎臟病的心情時，現場短暫安靜了幾秒。有人迅速動筆，有人則拿著筆沉思，像是在回顧過去這一路的起伏。一張張便利貼上，寫滿了他們最真實的心聲——有的輕描淡寫，帶著苦中作樂的豁達；有的則字跡微顫，像是承載著一段難以言喻的心路歷程。每一組選出的那張便利貼，呈現了所有人的縮影。
選了「樂觀面對」的一位阿姨分享：「這種事情碰到了也沒辦法改變，只能樂觀一點，不要想太多，照著營養師的指引來。」她笑著說，語氣聽起來雲淡風輕，但像是在說服自己。「我每三個月回診一次，就當作休假去見朋友，這樣心情會比較輕鬆。」這句話讓身旁的幾位腎友紛紛點頭，笑聲裡透著彼此的理解。
而另一組選出「認識他、接受他、守護他」，這位腎友輕聲說：「生病了，就要去認識它，然後接受現狀，再來就是守護它，學習怎麼跟它共處，好好治療。」這句話道出了許多人的心路歷程——從震驚到接受，最後找到與疾病和平共處的方法。
「我們是醫生的其一，卻是家人的唯一」一位家屬語重心長的說，「腎臟病是慢性病，發現時常常已經太晚，大家都要對自己的健康更有警覺性。」他做為陪病者，這一路來應該已經聽過太多類似的案例，於是對大家喊話，希望彼此都更能注意。
而另一組則是選了「緊張」，一名年輕的男性說道：「我們對這個病的知識不夠，也不知道該怎麼陪伴家人。今天來參加講座，總算對這個疾病多了一些了解。剛剛醫師說了一句話讓我印象深刻——『放鬆，身體才能回到正常的機制』。」
記錄面對疾病的掙扎與成長
除了小組討論，我們也邀請大家寫下、說出個人的小小心情，分享自己的經驗與感受。這些文字與話語，記錄著他們面對疾病的掙扎與成長，讓人深受觸動。
「我是做健康檢查時才無意間發現生病的，一開始真的不能接受，後來才慢慢調適心情。」一位伯伯說，他的語氣還帶著些微顫抖。他又補充：「今天的課程讓我們獲得正確的知識，不會再道聽塗說。」
一位看起來很開朗的老先生說，「我糖尿病十幾年了，後來發現腎臟也出了問題，現在固定回診腎臟科。雖然我現在血糖控制得很好，但對腎臟病的飲食還不那麼熟悉，今天來上課，終於知道很多東西是可以吃的！不像我太太說的那樣，這不能吃、那不能吃、甜的通通不能吃。剛剛的鬆餅有加糖，這應該是我在家吃不到的（笑），今天真的收穫很多！」他開心的語氣感染了大家，教室瞬間充滿歡快的笑聲。
回饋單上一字一句記錄著他們的感受：「剛生病時真的很難接受，看了很多資訊才慢慢適應。現在對生活的態度就是各司其職，子女、先生顧好自己，我做好我自己的事，盡人事、聽天命，做到自己該做的就好。」、「我想對一直努力的自己說——我會好好愛惜自己的身體。」
這些分享，透露出腎友的真實生活，也讓人更能體會到，腎友不只是「台灣有230萬名慢性腎臟病患者」這樣一句新聞稿裡的數字，而是有著各自的故事、選擇與心境的個體——有人帶著樂觀的態度面對，有人還在適應與腎病共存的日子。疾病帶來挑戰，但每個人的選擇與心態，形塑了這段旅程的樣貌。
